Löpning Skador & Rehab 41 inlägg 31158 visningar

Borrelia erfarenheter

Åsa Danielsson
1981 • Ekerö
#1
26 september 2012 - 17:28
Gilla
Jag har sedan fyra veckor varit sjuk i antagligen pga av borrelia. Sjukdomsförloppet har sett ut som följande:

v1: influensakänsla utan hosta och snuva. feber muskel och ledvärk ca 38grader
v2 ingen feber, endast muskelvärk
v3-v5 muskelvärk och kraftig värk som förflyttar sig mellan olika delar av kroppen, snabbt övergående ilande känsla

Under alla fyra veckor har jag även fast ont i ryggen, ganska högt upp samt stel i ländryggen. Jag har även haft övergående känselbortfall i ena handen, tungspetsen, fötterna och tungan. Huvudvärk kommer och går.

Mina prover visade positivt på IgM och negativt på IgG, läkaren skrev ut doxyferm som jag nu ätit i 14 dagar.
Domningarna i händerna har fösvunnit men värken i leder och muskler är fortfarande kvar.

Skulle vara mycket tacksam om någon kunde komma med egna erfarenheter eller tips på vad det annars skulle kunna vara.
< < < 1 2 3 > > >
1967 • Nyköping
#2
26 september 2012 kl 20:06
Gilla
Jag hade tur och fick ett stort rött märke, när sedan feber (influensakänsla) kom samtidigt så var det ingen tvekan. Tror inte ens att läkaren tog prov. Jag vet inte om det var för att jag nöp det tidigt för mitt gick över med pencillin. (
Jamen
1981 • Lidingö
#3
26 september 2012 kl 20:14
Gilla
Ja, det låter ju verkligen som Borrelia. Vilken dosering hade du på Doxycyklin?
Åsa Danielsson
1981 • Ekerö
#4
26 september 2012 kl 21:07
Gilla
Sten: Åt du Kåvepenin? Försvann influensasymtomen i samband med kuren?

Maja: Jag har ätit 2x100mg i 14 dagar.

Det jag tycker är konstigt är att jag inte känner mig bättre. Jag mår i och för sig inte jättedåligt och jag kanske måste ha tålamod. Jag skulle mest vilja veta om det är vanligt att just muskelvärk och den huggande värkan brukar hänga kvar efter kuren.

Tack för svaren.
1975 • Strömstad
#5
26 september 2012 kl 21:25
Gilla
Känner igen en del av detta.
Jag testades för Borrelia i Juli 2011. Dom trodde det var Neuroborrelis. En borrelia som sätte sig på nervsystemet. Jag dras fortfarande med stora smärtor på höger sida av kroppen. Fot, ben, mage och rygg. Smärtan vandrar runt längs högersida av kroppen.
Det gör ondast vid beröring:
Inte när man trycker på t.ex sidan av magen utan när man rör med handen eller att t-shirten rör sig. Ett tag var det svårt för mig att ha på mig t-shirt. Säkerhetsbältet gör väldigt ont om det är en ojämn väg man kör på.
Jag äter 7-9 tabletter Gabapentin om dagen som smärtlindring. Varje tablett är på 300mg.
Missar jag en dos så tar det 2-3 dagar att komma ikapp och smärtorna börjar att jävlas igen.
Jag har gjort 3st ryggmärgsprover, Lumbal Punktion, och samtliga visar negativt på Borrelia. Men jag har vita blodkroppar i ryggmärgsvätskan vilket tyder på att kroppen har en infektion.
Har du gjort ryggmärgsprov?
Efter ca 8 månader av magnetröntgen, skikt röntgen, bloprover mm mm så fick jag en preliminär prognos.
Tunnfiberneuropati !?!?!?
Det är ett helvete och jag tuggar tabletter för att orka med vardagen.
Mitt joggande har hjälpt mig mycket att skingra tankar och smärtor. När det har varit som jobbigast med alla prover och misstankar om sjukdomar så har löpningen varit en bra vän!

Smärtorna ökar oftast när det blir snabbt kallare ute eller om temperaturen stiger snabbt.
Jag fick en dubbel doxyfermkur i aug mot ev Borrelia igen...
Smärtorna försvann inte men jag brände sönder ansiktet då man kan bli väldigt soljuskänslig av den medicinen.
Samt att jag fick stickiga känslor på händer och i ansiktet.

Väldigt skumt detta med nerv/muskelsjukdomar.

Jag lades in på neurologen under några dagar i januari... inget trevligt ställa att va på. Fy fasiken för att drabbas av dessa skitsjukdomar som MS, ALS mm.

Har du ont vid beröring Åsa?

1967 • Nyköping
#6
26 september 2012 kl 21:35
Gilla
Åsa: Tror inte att det var Kåvepenin. Dubbelkollade med min sambo och hon trodde på Amoxelin (x3/dag) ...och tydligen hade jag ont och var trött rätt länge efter (vill väl inte minnas det). Dessutom flåsig när jag gick i trappor. Det är några år sedan.

Michael: Hoppas du (och Åsa såklart) blir bättre ! Jag är inte avundsjuk !!
Martin
1987 • Umeå
#7
27 september 2012 kl 07:14
Gilla
Åsa: Det är mkt vanligt att smärtor och domningar kan kvarstå upp till ngn månad-6v efter en infektion. Hos de allra flesta läker det dock ut men som Michael berättar finns det några stackare som får kvarstående besvär trots att själva infektionen är utläkt. Doxyferm som du fick är det preparat man vanligen startar behandlingen med när man har flera sjukdomssymptom så du har fått helt rätt behandling. Hoppas du blir bra snart!
1952 • Varberg
#8
27 september 2012 kl 07:50
Gilla
@Åsa: Klassiska borreliasymptom och bra behandling. Generellt gäller ju tidigare behandling, ju mindre risk för kvarstående besvär. Jag tror du kommer bli helt bra, men det kan ta sin tid (månader). Led- och muskelbesvären kan vara så svåra att man blir rullstolsbunden och ändå gå tillbaka helt.

Klart läskiga kryp och det är bra att kolla genom kroppen när man duschar efter att ha varit ute i skog och mark och ha redskap för att ta bort dem på ett bra sätt. Tar man dem tidigt minskar risken betydligt och man kan dessutom ha koll på om det blir inflammation i huden och behandla direkt.
LisaA
1973 • skövde
#9
27 september 2012 kl 08:42
Gilla
Jag har haft tre omgångar borrelia och haft de symptom du beskrivit, Åsa. Inga av betten har följts av den s k röda ringen.

Det jag kan säga är att besvären kan sitta i mycket länge (i mitt fall sviter av neuroborrelia) och att man nog får räkna med flera år. Vet att andra drabbade bett om att få ytterligare en doxyferm-kur.

Det kluriga är att veta vad som är vad. Borrelian kan ju täcka in de flesta besvär man har men också få skulden för andra.

Michael, jag vet hur du har det och hoppas du får lindring. Håller med om att löpning gör mycket gott. Kanhända det påskyndar kroppens egna läkningsförmåga?
1975 • Strömstad
#10
27 september 2012 kl 11:48
Gilla
Jag har inte heller haft några synliga bett från odjuren.
Vet att i andra länder så kör man Doxyferm i flera år.
Sverige är visst inte så bra på Borrelia.
Norge har kommit betydligt längre sägs det och har andra metoder.
Medan i Sverige är det 10 dagar som gäller.
Dock kan man få en starkare kur. Jag har ätit 2 kurer med 20 tabletter och en kur med 40 tabletter.
Men smärtan består.
Jag är också oftast stel i ländryggen.
Kajsa B
1987 • Göteborg
#11
27 september 2012 kl 13:50
Gilla
Michael, ändå har sverige bättrat sig ordentligt. Nu behandlar man betydligt snabbare än man gjorde förr. Min kusin fick borrelia som femåring (detta var 1995), men då testerna inte visade att det var just borrelia tillsammans med att de inte observerat någon ring vägrade de behandla mot det. Hans sjuksköterska till mor var säker på att det var borrelia, men fick inte gehör förrän det var så illa att min kusin behövdes läggas in på sjukhus under några veckor. Tack och lov brukar det behandlas snabbare än så numer!

Åsa, hoppas du blir av med dina symptom snarast. lider med dig!
1977 • Eskilstuna
#12
27 september 2012 kl 15:23
Gilla
Jag hade tur.
Tog bort en fästing, Röd och klassisk ring efter ett par dagar.
Tog ytterligare några dagar innan jag besökte läkaren, ville inte avbryta skärgårdssemestern.
Fick Kåvepenin i 10dagar .
Fick aldrig några mer symptom än ringen, inte ens feber (inte så att jag mins iaf)
Åsa Danielsson
1981 • Ekerö
#13
28 september 2012 kl 21:28
Gilla
Efter att ha läst om din situation Michael känner jag mig precis inte i läge att klaga över min sits. Fy fan för att aldrig få en ordentlig diagnos och att ständigt känna smärta. Försökte googla lite på sjukdomen du skrev som din preliminära diagnos utan större resultat, verkar inte vara något vanligt direkt. Kan din preliminära sjukdom bero på utläkt neuroborrelios?Jag har inte mer ont vid beröring än annars så där skiljer sig våra vägar åt.

Hur som helst så känns det alltid bra när andra delar med sig av sina erfarenheter. Med tanke på att borrelia verkar ge så många olika symtom är det som tidigare nämnt svårt att veta vad som beror på vad, och framför allt om man håller på att förlora förståndet.

Idag joggade jag 3 km i långsamt tempo, för en månad sedan sprang jag 30km utan större problem. Hoppas nu bara på att jag inte blir värre av ansträngning och att jag kan komma igång, om än mycket långsamt:)


Tack för alla goda råd och tips. Lycka till imorgon ni som skall springa Lidingöloppet. Krya på dig Michael och alla ni andra som lider av jävliga åkommor.
1975 • Strömstad
#14
28 september 2012 kl 23:20
Gilla
Ja du Åsa...det är jävliga åkommor.
Du får visst klaga!! Jag har inte haft någon feber, hosta etc. Jag har inte haft något fysisk nedsättning utan har bara jävla ont. Men inget som hindrar min träning. Hade det gjort det så hade jag nog mått sämre.
Tunnfiberneuropati är inga vanliga saker...inte för en 38 åring heller för den delen.
Jag fick tack vare ditt inlägg åter tro på att det är Borrelia skit som jag har i kroppen.
Försökte idag få kontakt med min läkare för att för 4:e gången få till ett ryggmärgsprov.
Men jag slogs rakt i golvet när sköterskan sa att han hade slutat...
Det var länge sedan jag kände benen slås undan från mig.
Ett år av tillit och förhoppningar borta. Kan man inte få ett meddelande om det? Är väl det minsta man kan begära att alla hans patienter får ett brev där man meddelas och sedan får ett namn på en ny kontakt?!?!
Faan!!!

Men jag försöker att se detta positivt och hoppas nu att jag får en ny läkare som ser min situation från en ny vinkel och löser detta. Så är det!!!

Fick igår ett telefonsamtal av en Jogg.se medlem från samma stad där jag bor. Han hade läst denna tråd och vi är bekanta men han visste inte om min situation. Han berättade faktiskt att han runt 2003 fick en 4 månaders Doxyfermkur efter att hans andra ryggmärgsprov hade visat Borrelia. Han gick från att knappt kunna jobba till frisk!
Tack L för ditt samtal! Det värmde med positiva resultat!
Anna Fornarve
1985 • Jönköping
#15
29 september 2012 kl 19:44
Gilla
"Vet att i andra länder så kör man Doxyferm i flera år.
Sverige är visst inte så bra på Borrelia."

Visst Michael, i andra länder gör manibland annorlunda. Men jag tror inte att man alltid ska ta för givet att andra gör rätt och vi i Sverige gör fel.

I denna artikel från läkartidningen får man en mkt bra förklaring på många av funderingarna i denna tråd. Man refererar till en översiktsartikel från AMERIKANSKA forskare
http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/8/8371/LKT0748s3621_3622.pdf

Föreslår att man läser hela, men för den som inte orkar följer några utdrag nedan:

"I översiktsartikeln »A critical appraisal of ´chronic Lyme disease´« i New England Journal of Medicine [1] granskar ett stort antal Borreliaexperter i USA diagnosen »kronisk Borreliainfektion«, som väckt mycket uppmärksamhet och debatt under senare år...

...Författarna [1] tillbakavisar uppfattningen att kvarvarande infektion är ett problem efter behandling och att långvarig antibiotikabehandling skulle vara till nytta för patienten med restsymtom. Tvärtom finns allvarliga biverkningar rapporterade, till och med dödsfall [2], när intravenös antibiotika givits månadsvis....

...I tre dubbelblindade, randomiserade, placebokontrollerade studier har ingen effekt av långvarig antibiotikabehandling noterats hos patienter som fått diagnosen »post-Lyme disease« [3-5]...."

...Om infektionen pågått minst 6–8 veckor finns alltid specifik antikroppsförhöjning i likvor och blod...

...Råd om handläggningen
Vi vill här sprida råd med stöd av dels den refererade översiktsartikeln [1] (punkt 1–3), dels våra egna studier och erfarenheter (punkt 4–5).

1. Neuroborrelios är ingen mystisk sjukdom med diffusa kognitiva och ospecifika besvär, utan ger oftast distinkta fokala, neurologiska symtom och/eller radikulitsmärtor.

2.Eventuellt kvarvarande symtom efter behandling orsakas inte av kvarvarande infektion utan beror antingen på neurologiska kvarstående sequelae eller på andra faktorer.

3.Det finns varken vetenskapligt underlag för eller beprövad erfarenhet av att långvarig antibiotikabehandling är till nytta efter genomförd standardbehandling.

4.Positiv Borreliaserologi i serum är vanlig även bland i övrigt friska individer. Ett positivt serologisvar kan användas endast till att stärka en redan stark klinisk misstanke om Borreliainfektion.

5.Neuroborrelios, inklusive kronisk neuroborrelios (obehandlad infektion med duration mer än 6 månader), behandlas i Sverige effektivt med peroralt doxycyklin 200–400 mg/dag i 10–14 dagar."


Dana
1965 • Helsingborg
#16
5 oktober 2012 kl 10:10
Gilla
och imorse vägrade läkaren som vikarier min husläkare, att ta blodprov på borrelia.. han tyckte hos dom flesta som lämnar blodprov så är provet positivt och enligt honom det är inte säkert sätt att fastställa borrelia.(om jag kommer rätt ihog samma sak var med TWAR också?)

1975 • Strömstad
#17
11 november 2012 kl 22:35
Gilla
Nu har mina problem tagit en drastisk vändning.

Jag ringde upp mitt sjukhus och ville ha ett nytt möte med min Neurolog för att lägga upp en ny behandlings/undersöknings plan. Jag fick till svar att min läkare hade slutat.
Shit va förvånad och besviken jag blev. Inte något meddelande hade jag fått.
Telefonisten säger att hon ska be en ny läkare att ringa upp mig.
Efter några dagar ringer en läkare upp och frågar "Vad vill du?
Men herregud tänkte jag...fann knappt några ord?!?!
-Ja det är ganska mycket, svarade jag. -Vad händer med mig?
Läkaren svarade att han hade tittat igenom min journal och sa att han hade träffat många med mina symptom och att det inte finns mer att göra än vad som redan har gjorts.
Jag berättade att tabletterna inte hjälper mig att få bort smärtorna.
Då svarade han att jag skulle få en sort till. Han sa att det gällde att hitta ett par tabletter som funkade ihop som skulle lindra mina smärtor. Detta skulle jag fortsätta livet ut med.

Jag blev så himla besviken att jag slutade dagen efter tvärt att ta mina Gabapentin. Inte så smart faktiskt! Tror man skulle trappa ner dosen i typ 7-10 dagar. Jag bara avbröt. Va kan hända tänkte jag :-)
Jävlar va dålig jag blev. Under 4 dagar så var jag väldigt deprimerad och orkade inte göra något. Knappt gå till mitt jobb som jag alltid älskar. Men det vände och jag blev piggare.

Utan medicinen i kroppen så upptäckte ett mönster. Att mina smärtor varade i ca 3-4 dagar. Sedan försvann dessa i 2-3 dagar. Sedan kom smärtan tillbaka....och försvann.
Så förmodligen har inte tabletterna hjälpt någon gång. Åkommorna har kommit och gått likt skov.
268 dagar med tusentals mg om dagen!!!

Jag bestämde mig för att gå till en Homeopat.
Utan att kvinnan visste varför jag kom dit så började hon med att säga att jag hade en stor Magnesiumbrist i kroppen. På skala 1-10 där 10 var värst låg jag på 8-9.
Sedan tittar hon i mina ögon och säger att mitt nervsystem är under stor press. Att njurar och binjurar jobbar hårt samt att mina ben från knän och neråt är ansträngda.
Hon nämner också att det kan röra sig om Borrelia.

Googlar man på magnesiumbrist så kan det bl.a ge nervsmärtor, hjärtklappning mm. Hjärtklappning har jag haft på kvällen när jag lägger mig i sängen.

Njurarna har fått jobbat hårt med medicinen jag har ätit så länge.
Ang benen så kan det bero på de 3-4 milen löpning / vecka :-)

Mot mina brännande nervsmärtor fick jag ett naturläkemedel som heter R 68.

Efter 2 dagar med R68, 2 magnesiumtabletter om dagen samt en medicin till (minns inte namnet just nu) så försvann smärtorna.
Har varit smärtfri sedan den 23 okt!!!!

Har jag lidit av en vitaminbrist?
Har tränat ca 3 dagar i veckan i nästan 1 år innan smärtorna kom som en blixt över en natt.
Har kanske inte fått i mig de vitaminer min kropp behöver vid denna typ av anstränging.

Så nu denna vecka 46 önskade min läkare att jag skulle ringa tillbaka och berätta hur det hade gått med mina 2st mediciner som han sa att jag skulle äta i restan av mitt liv.
Ska försöka att hålla mig lugn när jag berättar om vad som hjälpt mig?

Konstigt när man varit genom så mycket undersökningar med alla prover och modern teknik inte kunnat hjälpa mig.
Så ser en kvinna mig i ögonen samt tittar på mitt ansikte och hjälper mig på 20 minuter!

Så Åsa...vad finns att förlora om du inte redan har prövat en Homeopat?!?
Jag är så nöjd och kan äntligen börja leva normalt igen!!!

Staffan Malmberg
1954 • Hyltebruk
#18
12 november 2012 kl 07:54
Gilla
Härligt att läsa Michael. Läs gärna specifikt om borrelia på http://www.anekdoter.se/lista_anekdoter.asp?besvarID=8&besvar=Borrelia
samt allmänt om alternativ medicin på http://www.2000tv.se/

Det är i sanning skrämmande hur skolmedicinen slår sig för bröstet och ignorerar alla andra discipliner.
Varför anser sig skolmedicinen ha ensamrätt på allt vetande i Sverige medan man i t.ex Tyskland kan samarbeta över disciplinerna?
1986 • Enköping
#19
12 november 2012 kl 08:05
Gilla
Om det fungerade för dig är det förstås bra, men,

lika ofta, eller oftare, händer det att personer med allvarliga sjukdomar avböjer traditionell läkemedelsbehandling till fördel för denna homeopati eller dylik alternativmedicinering och sedan får sota för det med livet.


En sak är i alla fall bra, det föreligger ingen överdoseringsrisk med homeopatisk "medicin". För det är bara vatten, som säljs dyrt.
1975 • Strömstad
#20
12 november 2012 kl 08:47
Gilla
Jag har ju aldrig fått en medicin som är specifik för min diagnos. Gabapentin är huvudsakligen en medicin för epileptiker som ska lindra epileptiska anfall. Sedan har den visat sig bra även för nervsmärtor.

Någon Borrelia har aldrig mina prov visat. Dock har jag haft många symtom som man kan leda till någon form av Borrelia.

Jag har aldrig tagit något naturläkemedel tidigare och därför så var jag lite skeptisk till detta innan. Men vad jag har sett så är mina "mediciner" med på den kontrollerade listan från Läkemedelsverket. Så det är inga "häxbryggder" :-)

Varför jag avböjde mina Gabapentin var även att jag ville kolla hur ont har jag utan tabletterna. Är det värt att tugga dessa relativt starka tabletter och riskera massa biverkningar?!
Nu blev det ingen större skillnad på att äta dessa och inte.
Så då var valet enkelt då jag ändå visste att tabletterna skulle göra mig frisk. Bara ev lindra smärta.

Om det jag äter nu gör mig frisk eller lindrar smärta vet jag inte än. Det får vi se om ett tag.
< < < 1 2 3 > > >
Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.