Foruminlägg av Peter

Vet knappt om jag vågar mig in här, men har läst alla sidorna och är tyvärr en av er.

Körde hård träning, löpning - styrketräning, i 4 dagar på raken och upptäckte att jag hade fått lite kraftigare hjärtslag på kvällen. Kort därefter kraftlöshet och hjärtklappning för minsta trappa.
Lite tjock i halsen, "sträv" i halsen, till och från tungt att andas.

Gick akut och tog ekg och infektionsprover. Inga fel. Blodtryck bra trots "kraftigare" hjärtslag.
Hade en period av 5-7 dagar ordentligt ont i höger halsmandel. (Varför inte båda?)

Misstänkte stress. Har haft ett liknande anfall för 2 år sedan, men utan starkare hjärtslag, bara kraftlöshet. Fick diagnosen stress, vilket verkade logiskt. Tog det lugnt o blev bra. Tror jag. Har fusktränat senaste åren, dvs lite till o från. Först nu sedan 2 månader har jag börjat köra regelbundet o seriöst igen. Siktar på Midnattsloppet under 45 min o tjurruset i höst.

Fick nog och bokade en stor hälsoundersökning på Nackahälsan i Nacka Forum utanför Stockholm.
Kompletterade med att berätta hur jag mådde i övrigt.

De tog då en pricktest för allergi, vilket strök den teorin, utom för katt då...
In till läkare för korsförhör direkt efter och efter en stund så sa han att vi måste kontrollera Borelia och Twar. Mer blodprov.

Han ringde i måndags o sa att vi fått napp. Jag har Twar. Doxyferm 100 mg 14 dagar (2 tbl första dagen sedan 1 om dagen).
Nytt blodprov efter avklarad kur för att vidimera att infektionen är bort. Förhoppningsvis.

Ser lite tröstlöst på era resultat med antibiotika o hoppas att jag inte blir livstids medlem på denna tråd. Funderar på om det var antikroppar eller DNA för Twar som blodprov påvisar.
Har kopierat ut alla intressanta varianter och klippt i i ett word-dokument o tar med mig till återbesöket.

Håller tummarna både för mig själv o er andra. Det här är inte kul. Vill springa o va glad.

Tack Dana, skall plugga på.

Har ätit Doxyferm sedan i måndags nu, inne på fjärde dagen, och känner ingen större skillnad. Lite piggare ben, jag kan gå upp för trappor utan att benen ruttnar direkt. Positivt.

Däremot är hjärtklappningen kvar, till och med lite värre än tidigare, känns sådär.... (Hårdare slag, inte snabbare)
Funkar att sova vilket känns bra.
Tjock i halsen fortfarande o lite torrhosta.

Får väl ge det ett par dagar till med tanke på medicinen. :-)

Har nu läst materialet som du länkade till Dana, vilket gav mer insikt o lite svar på vissa frågetecken om mina symptom, och lite lustigt även svar på ett av mina påståenden i inlägget innan - det tar längre tid in i antibiotikakuren att känna av förbättring än andra infektioner.

Sen en lite oroande sak. Sandberg skriver att Doxyferm och antibiotika i samma grupp skall ges i dubbel dos o dubbel tid. Jag skall äta i 14 dagar vilket är längre än vanligt, men jag äter bara en tablett dagligen (förutom första dagen) . Ska maila Sandbergs skrift till min läkare o be om att få dubbla dosen.

Hej Ingemar,

Fick mail om att jag hade ett meddelande från dig o det väckte mig lite, klart jag ska dela med mig, jag har ju faktiskt fått hjälp här själv.

Ok ,här kommer fortsättningen;

Jag är tyvärr inte frisk. Och min sambo har drabbats nu med.
Efter att ha haft turen att träffa en läkare från början som brydde sig och faktiskt kom på Twar direkt så fick jag Doxyferm i en dos som var lite längre än normal behandling, men inte så stark som jag läste mig till i dokumentet som dr Gunnar Sandberg skrev.

Resultatet blev att jag blev bättre i slutet och straxt efter behandlingsperioden, men aldrig riktigt bra.
Viss muskelkondition återkom o hjärtklappningen blev mindre o inte lika kännbar men det var inte tal om att börja träna igen.

Kanske lite mycket att läsa för er men här kommer min "Twar-dagbok";
TWAR

Peter:
14 maj sjuk (ev tidigare):
Akut kraftlös, tungandad o hårda hjärtslag. Period om ca 4 dagar m svullen o öm höger halsmandel.

22 maj akut sökn Cityakuten Hötorget Stockholm:
ekg, infektion, bt - UA

4 juni:
stor hälsoundersökning ink allergitester + borelia/twar test på Nackahälsan, Nacka Forum. Allt ok, provresulrat inom 7-10 dagar.

11 juni:
twarprov positivt, behandling m Doxyferm inleds 14 dagar x 1 x 100 mg (2x100 mg första dagen.)
Förbättring i slutet av behandlingen, dock med symptom kvar. Muskelstyrka bättre men kondition låg i förhållande till innan. Lätt att få hjärtklappning(kraftiga slag, ej högre frekvens) Tungandad, ständigt svagt irriterad i halsen. Långsamt bättre vid vila, sämre i samband m fysisk ansträngning(några timmar/dagen efter)
Muskelstyrkan allt bättre.

28 juni efterkontroll blodprov. Provsvar skulle komma via tfn från ansvarig läkare inom ca 10 dagar, trots att mottagningen stängde för semester tom den 20 aug.

7 juli
Ingen har hört av sig och mail till mottagningen har inte givit resultat.

20 juli Svar inväntas fortfarande.

E (Sambon)
7 juli sjuk (akut kraftlös o darrig, kraftiga hjärtslag, tungandad). Symptom uppstod på några få timmar över natten från den 6 juli.
Nacka närakut - ambulans till SöS: ekg, bt, puls ok. Hjärt o lungprover utan anmärkning. Satration 97-98%
Läkaren trodde inte på twar trots identiska symptom med mig och att jag hade hade fått diagnosen twar.

10 juli
E övertygar vårdcentralen efter mycket om och men att ta prov på twar. Vi väntar fortfarande på resultatet.

Både jag o E är allmänt kraftlösa. Promenad med hunden eller motsvarande resulterar i markant hjärtklappning och vi är allmänt trötta. Jag har en lätt irritation i halsen som kommer och går hela tiden men inte så mycket att jag tänker på att jag har en halsinfektion.

Överväger nu att försöka ta nya prover på annan klinik, kan inte vänta till 20 augusti när "min" mottagning öppnar igen.
Störst sorg är att inte kunna springa tillsammans med min 17 åriga son, något som blivit vår starkaste gemenskap och där vi planerat att springa TJurruset tillsammans.

Frågetecken;
Har min Sambo fått Twar? I så fall riskerar vi smitta vår son och det är helt oacceptabelt. Hur skyddar vi honom? Handhygien, räcker det?

Fick jag för låg dos Doxyferm och vad innebär det då för bakteriestammen som ev smittat min sambo? Är den resistent mot Doxyferm nu? (Behöver mitt provsvar också naturligtvis)

OM vi båda lider av Twar, hur fanken hittar jag en läkare som är beredd att jobba hårt för att hjälpa oss...

Har läst lite i tråden från början och försöker värdera det som skrivs här.
Har även hittat en uppdaterad artikel i ett medicinskt forum där dr G Sandbergs artikel från 1998 kompletteras med en kommentar från honom skriven 2007.
Han skriver där att hans terapi/behandling idag skiljer sig mot det han skriver i sin artikel från -98;

"Aktuell kommentar till artikeln om Chlamydia pneumoniae;
Artikeln jag skrev 1998 var ett resultat av en rad framgångsrika behandlingar sedan 1994. Efter Livslust-programmet i TV vällde in förfrågningar, som vi bara kunde hantera genom att släppa ut den information som finns i artikeln, först i kopior, sedan via internet. Resultatet är över 10 000 förfrågningar där patienterna vill komma hit.
Vi har idag genomfört över 1 600 behandlingar, vad jag vet mera än någon annanstans i landet. Vi har genom utveckling av behandlingskoncepten nått allt bättre resultat, som nu ligger över 95 procents framgång. Viss recidivtendens finns men även den kan tas om hand, så att stabila slutresultat erhålls.
Det finns dock avsevärda problem med infektionen, som fått en grotesk ökad tillväxt i landet, särskilt bland ungdomar och yngre vuxna. Den är en mycket vanlig orsak till kronisk trötthetssyndrom och utbrändhet, men även i olika lungsjukdomar som astma och KOL. Infektionen finns också inblandad i alla möjliga tillstånd där nedstämdhet, irritabilitet och trötthet ingår liksom nedsatt fysisk förmåga. Självklart finns också en rad långvariga infektionstillstånd inom öron- näsa- halssektorn inklusive lunginfektioner.
Tyvärr finns det så få läkare i landet som har en verklig kunskap om infektionen, att jag räknar antalet på ena handens fingrar. Officiella institutioner som Smittskyddsinstitutet eller andra, vanligen upplysta läkare inom infektionen, öron-näsa-hals, allmänläkare, lungläkare m fl är ljusår ifrån adekvata kunskaper. Dessvärre har labbläkarna genom alla år skrivit över 90 procent felaktiga kommentarer på de serologiska svar på Chlamydia pneumoniae, och därigenom vilselett de läkare som har sjuka patienter att ta han om terapeutiskt.
Finns det mer kunskap att finna? Ja, kollegan Göran Falck har disputerat på denna infektion och hela 90-talet gjort en rad presentationer av denna sjukdom på läkarstämman. På internet kan man nu läsa över en miljon (!!) artiklar om infektionen, en raketartad ökning sista åren, framförallt på grund av kopplingen till artierioskleros, där infektionen idag är synnerligen misstänkt som orsak till denna process med alla sina konsekvenser.
Beträffande denna sjukdom är Sverige idag “ankdammarnas ankdamm”. Patienterna har ingen möjlighet att få behandling nästintill någonstans. Artikeln från 1998 angående terapin överensstämmer bara delvis med det behandlingsupplägg jag använder idag. Jag ber att få återkomma om detta framöver när jag får tid.
Karlsborg 07-02-16 Gunnar Sandberg"

Vem vet hur det skall gå till idag? Vilka mediciner, vilka nivåer på provresultat osv?

Vilken klinik/läkare är duktig på detta i Stockholm?

Ett litet framsteg i jakten på hjälp kom idag. En läkare från sambons vårdcentral ringde upp och berättade att iGG (eller va de det andra värdet) uppvisade tecken på antikroppar hos henne, vilket visar att hon har eller har haft en infektion också.
Han ville prata med oss båda och efter ett kortare samtal ville han att vi båda kommer till kliniken i morgon fm för kompletterande prover på mig samt ev inleda ytterligare en behandling samtidigt för oss båda.

Det som kändes extra bra var att han tog Twar på allvar, att han sa att detta kan vara mycket svårt att upptäcka o behandla korrekt och att vi måste ta hänsyn till alla i familjen.

Han lovade inte guld o gröna skogar, däremot engagerade han sig på ett bra sätt. Håller tummarna.