Foruminlägg av Christina Börjesson

Det händer inte mig tänker vi ibland men...
Blodgivare kan få problem
Det bästa vi kan ge till någon näst kärlek och tid är kanske att ge blod. Blodgivare gör en altruistisk gärning - ger utan motprestation. Jag var blodgivare i 15 år, och började när jag var 35 år. I 45-50 års åldern blev jag allt tröttare, men vårdcentralen kunde inte förstå vad jag drabbats av. När jag långt senare läste min egen journal förstod jag att läkarna trodde att jag kanske hade problem hemma, var psykiskt sjuk, hade "gått in i väggen" eller rent av var simulant. Jag sov väldigt dåligt och det kändes som att jag inte blev trodd. Eftersom jag inte orkade arbeta heltid, så gick jag ner till 75 % i tjänstgöringsgrad, och emellanåt blev jag sjukskriven. Med facit i hand skulle jag naturligtvis själv inte gått ner i tjänstgöring, men det dröjde så länge innan jag fick diagnos.
Det kan vara svårt att diagnosticera WED
Det tog över fem år för att få sjukdom diagnosticerad och få remiss till sömnlabb i Avesta, och där konstaterades direkt 2003 att jag hade den kroniska neurologiska sjukdomen RLS - Restless legs (som har bytt namn till WED) och PLMS - Periodic limb movements syndrom. Jag saknade djupsömn som är den återhämtande sömnen. Där fick jag också veta att det var uppskattningsvis 60-70% riskökning för fertila kvinnliga blodgivare att få sjukdomen WED än icke blodgivande kvinnor. Jag ordinerades direkt medicinen Sifrol, och slutade som blodgivare.
Senare fick jag även remiss till KBT-inriktad Sömnskola (KBT= kognitiv beteendeterapi) vilket gav mig fler "verktyg" för bättre sömnhygien. Sedan några år tillbaka använder jag också ett kedjetäcke i sängen. Täcket väger tio kg och omsluter kroppen samt dämpar ofrivilliga rörelser pga WED/PLMS. Täcket ger även taktil stimulering som lugnar kroppen.

Ingen arbetsförmåga
År 2005 blev jag inlagd en vecka i Nynäshamn där Försäkringskassan (FK) då hade egen utredningsenhet. Det konstaterades att jag inte hade någon reell arbetsförmåga, men jag skulle arbeta 25% för att upprätthålla sociala kontakter i mitt arbete som arbetsterapeut. Oj, tänkte jag! Plötsligt var det nån som förstod mig, och 25% skulle jag väl klara av att arbeta. Men efter två år (hösten 2007), så kunde jag inte ens klara 10 timmar/vecka.

Vi behöver blodgivare men...
Jag tycker det är väldigt viktigt att vi har blodgivare, men jag vill inte att någon ska bli kroniskt sjuk i WED/Restless legs. Stora värvningskampanjer görs framförallt bland ungdomar att de ska bli blodgivare. Många av dessa äter specialkost, och är veganer/vegetarianer, så förmodligen får de i sig mindre järn än de som äter kött. Fertila kvinnor har många gånger järnbrist, och behöver kanske upprätthålla sina järndepåer för egen del. Att då ge blod kan bli ytterligare en kvinnofälla. När det gäller gravida kvinnor som drabbas av järnbrist finns det en given behandlingsplan för att förebygga WED.
Som blodgivare måste man ha goda järndepåer, men det syns inte på Hb
Det är viktigt för alla blodgivare att ha koll på sina järndepåer, och det framgår av Ferritinprov. Följ Ferritinvärdet och se hur det har förändrats sen första blodgivningen. Tyvärr har inte alla blodcentraler fortlöpande Ferritinkontroll, men så borde det vara. Som blodgivare bör man ha koll på sitt Hb men framförallt på sitt Ferritinvärde. Man kan ha bra Hb-värden, men Ferritinvärdet kan ändå ha legat lågt en längre tid och detta utan att man vet om det, särskilt när Ferritinprov inte har tagits. Det kan innebära tomma järndepåer. Så var det för mig, och därför blev jag kroniskt sjuk. Får man järntabletter som blodgivare är det väldigt viktigt att ta dessa med en citrusdryck exempelvis apelsinjuice mellan måltiderna för att kunna ta upp järntillskottet tillräckligt bra.
Märkligt nog finns det inte några enhetliga rekommendationer i Sverige vilka prover (t ex Ferritinprov) som ska tas när det gäller blodgivares hälsa. Att det anses att man får en extra hälsokontroll vid blodgivning är överreklamerat om blodcentralen inte håller koll på att järndepåerna upprätthålls.
WED diagnosticerade rekommenderas ha minst fyra gånger högre Ferritinvärde än friska personer pga svårigheter att kunna tillgodogöra sig järn.
Altruism är en väldigt stark drivkraft
Att jag skulle bli sjuk av att vara blodgivare var något jag aldrig tänkt på. Men WED-sjuk blev jag, och jag får själv bära konsekvenserna. Altruism är förmodligen den största anledningen till att människor är blodgivare, och så stor att man inte ens tänker på sin egen hälsa.
Läkemedelsföretagen gör miljardvinster på blodprodukter
Att blod är en stor industri, och att det görs väldigt stora ekonomiska vinster med försäljning av blod känner förmodligen få till. Cirka 80 % av blodcentralernas blodprodukter säljs vidare. Som t ex det familjeägda läkemedelsföretaget Octapharma Nordic AB. Dom köper blodprodukter från blodcentraler. Företaget har en årsomsättning på ca 17 miljarder kronor och vinst på ca 3,7 miljarder kr/år (www.allabolag.se år 2016). Det var Octapharma som köpte upp det statliga företaget KABI. Vem vet att blod genererar så mycket pengar? Det är sjukvården, blodcentralen, läkemedelsföretagen och staten (i form av momsintäkter) som är de stora ekonomiska vinnarna.
Bättre säkerhet för blodgivare behövs!
Kanske mina erfarenheter anses som väldigt negativa. Men jag tror att personer som inte själva har upplevt det allt kallare samhällsklimatet kan ha svårt med förståelse för hur verkligheten kan bli helt oförtjänt. De blodcentraler som ännu inte har infört nån form av regelbunden Ferritinkontroll för blodgivare borde göra det omgående för att undvika att blodgivare riskerar en livslång WED sjukdom!
Det är dags att lyfta på locket för tystnadskulturen och visa på att det kan finnas problem för blodgivare.