annons
Löpning Skador & Rehab 299 inlägg 68649 visningar
#1
Wilerna
1978 • Göteborg
28 november 2011 - 21:58

Twar

Jag behandlas just nu med antibiotika doxyferm för prover har visar att jag bär på bakterien twar. Jag diagnostiserade mig själv gick sedan till en privatklinik och övertygade läkaren om att ta ett twar prov. Läkarna vet ingenting om twar. Detta har jag lärt mig under 1 år av besökande på olika vårdcentraler, privatkliniken - har fått höra att det inte är något fel på mig, att jag möjligen äter dåligt. Vårdcentraler förövrigt gav jag upp ganska tidigt, beroende på att det inte har ekonomisk möjlighet att ta prover.Jag har inte fått tag i någon läkare som kan besvara mina frågor om bakterien. Vet inte hur man vet att bakterien är borta? Om jag egentligen äter rätt antibiotika och rätt längd? Jag kan inte hjälpa det men jag har förlorat all respekt för de läkare jag träffat. Har också upplevt att unga läkare inte vill säga att de inte vet, då gissar dom hellre och riskerar patienters hälsa. Letar efter någon jag kan få ställa frågor till? Jag är dansare, jag kan inte låta bli att oroa mig kring hur vida det är säkert att träna, fysisk aktivitet under behandlingen och innan man försäkrat sig om att twar-bakterien är borta? Jag vore tacksam om nån vill svara på mina frågor och höra av dig till mig. Tack och hej. Berätta era historier! P.s. Är det någon som möjligtvis ha numret eller mejladressen till Gunnar Sandberg? (den ledande läkaren i sverige kring twar bakterien).
Vänliga hälsningar!
Gilla
Anders
1979 • Stockholm
20 september 2012 kl 19:05
Hej!

Jag tänkte också dela med mig av mina erfarenheter i detta ämne. Då jag idag anser mig vara i stort sett helt återställd, så hoppas jag att mitt inlägg kan hjälpa eller åtminstone inge hopp för drabbade.

Jag insjuknade i januari 2012. Succesivt tilltagande besvär i luftvägar så som har beskrivits i många tidigare inlägg här. Det som har varit signifikant är att besvären aldrig Riktigt har brutit ut, utan istället legat på en mycket irriterande "nästan helt utslagen" -nivå. Det främsta symtomen har varit trötthet, halsont och värk i öronen. Vissa dagar väldigt påtagligt, andra dagar hyfsat ok.
Som i fallet för många övriga i den här tråden så felbehandlades jag inledningsvis med Doxyferm under nio dagar, helt utan effekt. Jag höll sedan ut ca en månad innan nästa läkare på vårdcentralen kontaktades. Antikroppar mot Twar påvisades och efter mycket diskussion så sattes till slut en tvåveckors kur med Klacid in. Jag upplevde en viss förbättring i de sista dagarna av behandlingen för att sedan insjukna till samma nivå som tidigare bara några dagar senare. Försökte med diverse olika huskurer under hela våren; vitaminer, mineraler, ingefära, kollodialt silver etc etc. Jag höll en parallell dialog med behandlande läkare under hela processen. Till slut kom vi gemensamt fram till ytterligare en antibiotikabehandling. Denna gång betydligt kraftigare. Azitromax 500mg/d i 30 dagar sattes in i slutet av april. De mesta av mina symtom avtog relativt omgående och jag började få upp hoppet igen efter att ha varit rejält nere i skorna vissa perioder. Efter att ha avslutat kuren återkom en del av symtomen tillfälligt i någon vecka för att sedan lägga sig helt. Sommaren flöt på utan återfall och jag har kunnat återgå till för mig normal fysisk aktivitetsnivå igen. Ett tvåveckors bakslag har precis avslutats och jag känner mig nu för första gången sen i januari riktigt stark igen.

Jag har mött mycket skepticism hos läkarkåren under denna resan. Man har gärna velat förklara mina symtom som separata infektioner snarare än att jag skulle ha varit drabbad av en bakterie som vägrat släppa greppet. Jag själv har fått sköta All uppföljning av behandling och verkligen fått argumentera för fortsatta åtgärder (är själv medicinskt utbildad skall tilläggas).
Jag skall också nämna att jag är en hårt tränande man som under hela den här resan har kämpat för att bibehålla min fysiska form. Jag höll upp med all aktivitet under ett par veckor i mars, helt utan att jag upplevde någon förbättring. I övrigt har jag sett till fortsätta träna, om än på en något lägre intensitet än jag är van vid.
För att vara på den säkra sidan har jag vid flera tillfällen under året låta testa mig för eventuell hjärtpåverkan med EKG, vilka samtliga har varit ua frånsett lite benigna extraslag (SVES) som jag fortsatt har i vissa perioder.

Det är uppenbart att det finns mycket forskning att göra på området. Om ab är lösningen för dig som blir drabbad av en långtidsinfektion likt denna tror jag inte att vi generellt kan svara på idag. Detta, Mitt tillfrisknande till trots. Det jag dock vet är att i Mitt fall, så skedde tydliga brytpunkter i samband med min två senaste kurer och att min livskvalitet nu är återvunnen :)
Gilla
Martin Klasson
1984 • Södertälje
20 september 2012 kl 22:14
Hej,

Jag har läst igenom delar av tråden här och jag får säga att det är en inspiration att läsa om folk som inte ger upp. Själv har jag rätt länge misstänkt att något varit fel med mig men inte förstått vad (är rätt ny medlem här och inte varit speciellt flitig i att läsa trådar om skador).

När jag säger rätt länge så menar jag iaf de senaste 2 åren. Har med väldigt regelbundna intervall fått dryga förkylningar med underliga symptom sen går det en tid och jag känner mig bättre. Är den segdragen har jag gått till läkaren, de har tagit lite prov som inte visar något sen klappar de mig nedlåtande på huvudet och skickar hem mig igen.

Hur som helst, en arbetskamrat tipsade om twar och jag bad läkaren kolla efter det senaste gången jag var där. Mycket riktigt dök det upp ett provsvar som påvisade antikroppar mot twar. Det kändes väldigt skönt att få ett svar och att äntligen kunna få ett slut på eländet.
Han skrev ut Ery-Max erytromycin i 10 dagar. Efter att jag tagit det i 5 dagar fick jag någon biverkning som slog ut magen fullständigt.
Jag hörde idag av mig till läkaren igen om jag skulle köra vidare med kuren eller om han ville skriva ut något annat.
Läkaren meddelade genom en sjuksköterska att jag skulle sluta ta tabletterna och att jag nog var frisk nu för det borde räcka med de 5 dagarna jag tagit den i. Det är så gott som ordagrannt vad sjuksköterskan framförde.
Jag blir så oerhört trött på detta bemötande. Att man måste kämpa tills man får blodsmak i munnen och sen lite till. Det hade varit jobbigt nog att slåss på det här viset om man var frisk!

Så nu har jag fått gnälla av mig lite och imorgon ska jag få en telefontid med läkaren och förklara vad jag tror om hans diagnos...
Gilla
Isa
1979 • Falun
21 september 2012 kl 13:24
Hejsan!
Vill bara säga en sak till er alla som går omkring och mår dåligt och inte får någon hjälp.
På apoteksgården i Kopparberg finns Göran Falck (det var han som gav Gunde sin diagnos). Han tar emot patienter (från hela Sverige) för utredning av twar.
Man ringer dit, får skicka ett mail där man förklarar sina symptom och besvär. Ett besök kostar sedan ett par tusenlappar vilket kan verka hutlöst.
Men lider man av sina besvär och inte får hjälp på annat håll, är denna kostnad ingenting eftersom man åtminstone får ett svar på om man lider av twar eller inte!

Här finner ni mer info! www.apoteksgarden.se
Gilla
Man
1972 • Malmö
16 november 2012 kl 11:49
Hej Igen!!!

Doxiferm i 15 dagar hjälpte inte, Azitromax i 30 dagar hjälpte inte, så nu hoppas jag på min nystartade kur av Klacid i 21 dagar.....men det är bara att bita ihop och göra det bästa av situationen.

Gilla
Karolina Bjurehed
1978 • Borås
20 november 2012 kl 13:24
Hej

Har lite frågor till alla kloka här.

Jag har haft Twar under 1,5 år tror man. Lade ned löpträningen i våras när jag fick för stora problem med andning och puls och återkommande ledproblem. Twarsjukdomen har kommit och gått i skov känns det som.

Får som många andra här dålig respons från läkaren gällande behandling och trovärdighet. Doxyferm 10 dagar fungerade inte....
Nu klurar läkaren vidare och jag väntar på svar på ny behandling. Som många skriver - de är okunniga och verkar helt ställda av det faktum att doxyferm inte fungerar.

Kan det vara så att ämnesomsättningen blir störd av twar?
Hur har ni som har en pågående Twarinfektion gjort med träning?
Är er erfarenhet att twar smittar lätt?

Jättetacksam för svar :)

Mvh Karolina
Gilla
annons
Onners
1981 • Skåne
20 november 2012 kl 22:36
Hej!

Doxyferm verkar vara en standardåtgärd som många som jag läst
om och inklusive jag själv fått.

Det lustiga i mitt fall är att läkaren sa att man brukar behandla
TWAR med makrolider men jag fick utskrivet Doxyferm
som tillhör gruppen antibiotikagruppen tetracykliner.
Gilla
Magdalena
1972 • Tumba
21 november 2012 kl 16:21
Min syster har haft twar i 1.5 år, och är nyligen friskförklarad. Hon valsades runt hos vårdcentralen och sedan specialister på infektionsklinikerna här i Stockholm i ett halvår utan att de kom fram till vad det var (hon hade kraftiga förkylningar hela tiden, var fruktansvärt trött, en evighetskarusell - jag tillägger att hon egentligen är träningsnarkoman och tränar nästan varje dag i normala fall när hon är frisk), till slut efter att hon tjatat ordentligt så fick hon ta ett twar-prov (pga det är så dyrt så ville de inte låta henne göra det först). Mycket riktigt så hade hon twar också, och då började nästa helvete, dvs att få rätt läkemedel. Läkarna här i sthlm hade ingen aning om vad de skulle ge, och hon blev felmedicinerad om och om igen. I vintras så fick hon höra talas om Göran Falck (Gundes läkare i Kopparberg, som Isa här ovanför nämnde), och åkte dit. Först då fick hon rätt medicien. Men eftersom hon då dragits ca 1 år med twaren så hade den bitit sig fast ordentligt på djupet i cellerna, och då tar det mycket längre tid att bli frisk än om man får diagnosen tidigt. Hon har gått på flera penicillinkurer sedan dess, och varit på återbesök hos Göran Falck. Nu i september-oktober så blev hon äntligen friskförklarad, för att bli det så måste man göra två provtagningar i följd där båda visar negativt resultat.
Gilla
Karolina Bjurehed
1978 • Borås
23 november 2012 kl 08:21
Känns betryggande när läkaren sitter och googlar fram behandlingsråd.... Så blev det i gårdagens besök. Kul...

Fick iaf doxyferm igen. Men i dubbel dos. Vi får hoppas det funkar.

Frågade läkaren samma som jag frågade er i inlägget ovan:

Kan det vara så att ämnesomsättningen blir störd av twar?
Hur har ni som har en pågående Twarinfektion gjort med träning?
Är er erfarenhet att twar smittar lätt?

Men han kunde inte svara på det :( Vet ni?
Gilla
1959 • Kungsholmen
23 november 2012 kl 11:20
Antibiotika kan störa ämnesomsättningen eftersom de påverkar mitokondrierna. Mitokondrierna är ju ett slags bakterier. Det här kan göra en matt och orkeslös under behandlingen (speciellt vid fysisk ansträngning), men förhoppningsvis återhämtar sig mitokondrierna efteråt..
Gilla
Åsa
1983 • Fagersta
23 november 2012 kl 11:53
Jag fick gå på doxyferm, dubbel dos och under en mycket längre period än normal behandling. Min twar släppte *peppar peppar*
men innan jag fick rätt dos och de gav mig rätt ....

Gilla
annons
Wilerna
1978 • Göteborg
25 november 2012 kl 20:58 Redigerad 25 november 2012 kl 20:59
Hej Alla!

230 inlägg på tråden jag skapade för ganska exakt 1 år sedan.
För mig tog det 10 månader innan jag blev frisk ifrån Twar, denna period var det tuffaste jag varit med om. Under denna tid gick jag på en dansskola och tränade hela dagarna, så att åka på Twar just då var ingen hitt. Såg Gunde Svan hos Efter Tio, grät under hela sändningen, Gunde kunde inte heller hålla tillbaka tårarna, när han pratade om hans elit-satsande dotter.

Det är alldeles för många som blir fel diagnostiserade och får fel behandling. Jag ställde diagnos på mig själv och såg till att jag fick rätt behandling, tjatade och övertalade en läkare att ge mig rätt behandling, läkaren hade inte den minsta aning om vad Twar var.

Jag är frisk och inte känt några symtom på 1 år ungefär. Men så fort jag känner något litet stick i lungorna så får jag kalla kårar och blir stel av skräck, skulle inte orka gå igenom skiten igen.

Jag hoppas att alla Twar patienter blir hjälpta och att det forskars på Twar! Det MÅSTE ske en förändring! Läkare måste få mer kunskap!

Allt gott!
Gilla
André Lindqvist
1984 • Linköping
27 november 2012 kl 23:02
Jag hoppas att någon tar sig tid att läsa innan ni hoppar på TWAR-karusellen
http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=18957
Gilla
1977 • Stockholm
28 november 2012 kl 10:21
Han verkar välinsatt, Gundes läkare. Skönt att läsa.
Gilla
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
30 november 2012 kl 13:06
Intressant artikel! Av 87 patienter som kostat på 2500 kr för en TWAR-undersökning så konstaterades enbart TWAR hos 6 personer! Även intressant att Göran kritiserar Gunnar Sandbergs rapport om TWAR.

Har själv kontaktat Apoteksgården för att få till stånd en undersökning, dvs om Göran tycker att min skriftliga redogörelse kan tyda på TWAR.

Tycker själv att mina symptom skulle kunna tyda på TWAR, men inser att så kanske inte är fallet, men hur som helst bra att få det utrett av en expert. Alla övriga läkare som jag träffat under åren rycker mest på axlarna och hävdar att det är vanliga virusförkylningar som går om varandra, alla prover jag gjort visar inga konstigheter, och jag har gjort många!

Är hur som helst riktigt trött på dessa 6-månaders förkylningar som gör att jag inte kan träna. :-(
Gilla
Onners
1981 • Skåne
30 november 2012 kl 19:42
Vet hur det känns Fredrik. Har du blivit
testad för TWAR?
Gilla
annons
Fredrik Dahlberg
1973 • Saltsjö-Boo
30 november 2012 kl 21:54
Nej, läkarna på vårdcentralen vill inte göra testet.

Som många andra så går jag månad efter månad med förkylningssymptom och så fort jag testar att träna så blir jag sämre... får halsont, huvudvärk, blir andfådd, får hjärtklappning osv. Och så får jag vila igen...grymt irriterande eftersom löpning är mitt stora intresse. Har gått 3 mån nu, ser man historiskt så har jag 3 mån kvar innan jag blir frisk... suck.
Gilla
Onners
1981 • Skåne
2 december 2012 kl 11:17
Dina symptom är nästan exakt likadana som mina.

Får dom verkligen neka en att ta ett test som man begär på?
I vilket fall så är det ju riktigt dåligt att dom inte vill testa dig.

Jag fick ta provet på min vårdcentral när jag bad om det,
vet dock inte om det har att göra att det var tre år sedan
jag först sökte för mina problem där.

Du är alltså "frisk" i perioder?
Gilla
Peter Gunnarsson
1972 • Stockholm
2 december 2012 kl 19:04
Testa TWAR i Sverige? Lycks till... Skicka blod hit så får ni svar direkt http://www.infectolab.de/index.php?id=22
Gilla
Peter Gunnarsson
1972 • Stockholm
2 december 2012 kl 19:06
Gilla
Peter Gunnarsson
1972 • Stockholm
2 december 2012 kl 19:13
I Stockholm kan ni få hjälp på Läkarhuset på Odenplan med testerna så de skickar dem till Tyskland. Sverige är fantastiskt....
Gilla
Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.
annons