Helle

Att leva med en kronisk sjukdom som nästan inte finnas.

1913822_158884696207_2191374_nBarndomsminnen är ofta svåra att placera.

Är det ens eget minne, eller har man fått berättat nått så många gånger att minnet plötsligt blir ens eget?

Jag har några tydliga barndomsminnen från innan jag fyllde 5 år.

Det första var att jag dödade en oskyldig mus.

Jag fått den utav min pappa, som studerade på nått ställe där labmöss fantes.

Musen bodde i vardagsrummet i en genomskinlig plastlåda med gallertak. Den var snäll och tam. Vi brukade nog lyfta upp den.

Det var iallafall det jag gjorde i ett obevakad ögonblick.

”Musen gaper!”

Min mamma håller på med kläder i sovrummet.

”Jaha”

”Nå gaper den høyt nå!”

Fascinerat har jag noterat att ju hårdare min näve klämde åt runt den lilla kroppen desto mer gapar den.

Poletten trillade just då ner hos min mamma som kommer farande ur sovrummet.

Men försent. Musen är död.

Vi lägger försiktigt tillbaka den i plastlådan.

”Pappa kan reparere” säger jag.

Helle 4år. Kallblodig mördare.

Jag fick lära hur skört livet är, och hur slutgiltigtdet är när något dör.

Mitt första barndomsminne var en brutal lektion i empati på ett bakofram sätt.

Ett annat minne är att jag vaknar med en kriblande, krypande obehagskänsla i mina ben.

Jag gråter. Sovrumsdörren öppnas, minnet fallerar bort igen.

Det var mitt första möte med sjukdomen WED, som också kallas restless legs eller RLS.

Det skulle gå mer än 30 år av förtvivlan, osäkerhet, smärta och sömnbrist innan jag fick en diagnos.

Anledningen till att jag kan tidfästa dessa tidiga barndomsminnen såpass noggrant, var att just i förbindelse med denna femte födelsedag flyttade familjen från Oslo, till orten jag senare skulle växa upp i, Larvik.

«Vintermorgen i Stavern»

Från jag var 12-13 år kom mina WED symptom allt oftare.

Iallafall ett par nätter varje vecka var sömnkvalitén märkbart påverkat.

”Du har växtsmärtor”sade läkaren. Det kommer försvinna om nått år.

”Det er vel ikke rart at hun har kramper og problem med knærna!”

sade skoförsäljaren till min pappa. ”Lar du jenta springe med Converse sko?!”

Vi gick ut från affären med ett par fina nya Nike Air Pegasus. Mina första löparskor. Jag var så stolt.

Men mina symptom blev inte bättre.

Växtvärk diagnosen falt några år senare den med.

Hur länga kan man egentligen växa.


90 % – 95 % av alla WED/RLS-drabbade har uttalade sömnstörningar, såväl av insomningskaraktär som frekventa uppvakningar. 80 % av alla fall har periodiska benrörelser i sömnen (PLMS). Dessa faktorer försämrar sömnen drastiskt så att ett stort antal drabbade inte får tillräcklig nattvila och dessutom en kvalitativt sämre sömn. Följden blir att WED/RLS-drabbade ofta är trötta på dagen och ibland inte kan fortsätta arbeta utan hamnar i sjukskrivningsprocesser eller blir förtidspensionerade.

WED -förbundet


Jag höll på med hästar, och symptomen blev med tiden tillskrivna för mycket förfrysningar på händer och fötter på vintrarna.

Klä på dig bättre. En del av orsaken till denna ”diagnos” var nog att jag samtidigt utvecklade Raynards fenomen.

Raynaud fenomen är kramp i de tunna blodkärlen i fingrar och tår, så att dessa blir vita. Också kallat ”vita fingrar”.


img_3865


Törnrosa

Det var svårt att hålla sig vaken och alert i skolarbetet, sömnbristen tog ut sin rätt, och symptomen brukade lugna sig på förmiddagarna, just när jag som mest behövde vara vaken.

Jag somnade båda i lektioner och i skolans bibliotek.

Inte att undra på att jag fick namnet ”Törnrosa” på min mössa till studenten.

”Hästarna tar för mycket tid och energi” var det årets diagnos.

En lärare provade prata mig till rätta, skolarbetet var mycket viktigare än hästarna, i sin ungdom hade han varit som mig.

Han hade spelat fiol och älskat det, men han hade varit förnuftig och satsat på sin utbildning i stället.

Det borde jag också göra.

På det punktet hade jag delvis gett upp skolan. Gett upp mig själv. Insett att jag hade talang, men att jag var fruktansvärt lat. Lat måste väl vara rätta ordet, jag halvsov ju hela dagarna.

Det är svårt att beskriva symptomen på WED, svårt att beskriva för de som inte förstår. Det var ingen som riktigt tog mig på allvar. Hur kunde de? Jag tog inte ens mig själv på allvar.

Min beskrivning blev uppfattat, i bästa välmening, som muskulär smärta. Det fantes alternativa terapeuter som provade hjälpa.

En gång fick jag med mig hem en jätteburk med magnesium. I granulatform. 3 matskedar i ett glas vatten varje kväll. Jag åt magnesium med sked. Det smakade ungefär som kattsand ser ut att smaka.

Bättre blev jag inte.

Jag fick olja att dricka. Emu olja. Jag drack. Det var vidrigt.

Bättre blev jag inte.

Tigerbalsam, isbad, värmekuddar, strama strumpor, töjningar, stretching.

Bättre blev jag inte.

Ett tag hade jag full verksamhet inom hästnäringen på dagen, och jobbade nattskift för att tjäna lite extra. Jag tävlade på landslagsnivå med hästarna. Nästan varje helg var det tävling.

Hela nätterna gick jag i sjukhuskorridorerna, fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Rörelse gav symptomlindring.

Så klassisk WED. Så klassisk missförstådd.


WED/RLS, som trots att det är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, ofta blir förbisedd eller feldiagnosticerad, vilket innebär stort och onödigt lidande för den drabbade.

Tyvärr är kunskapen om WED/RLS mycket dålig hos läkare.

En felaktigt insatt behandling kan leda till mycket dålig livskvalitet för den drabbade, eftersom vissa läkemedel kan börja eller förvärra WED/RLS symtomen.

WED förbundet


Att lägga sig innan 3-4 på natten var ingen poäng, på förnatten var mina symptom så starka att det inte blev någon sömn ändå.

Från 4-7.30 var mitt fönster till sömn, om jag inte jobbade natt vill säga.

8.00 skulle hästarna ha mat, och dagen började.

Jag och min familj var nog eniga om att mina alla förfrysningar hade gjort något med mina ben. Inget att göra nått åt.

Det tog kraftigt på mitt psyke, jag var alltid trött, tyckte inte jag bidrog med ”riktiga” inkomster. Bidrog inte på socialt plan.

Jag hade en på/av brytare.

Mot kunder, hästägare och elever var jag glad och positiv. Privat ville jag helst bara vara själv, så trött, så trött.

Alla andra var så duktiga. Orkade ha ett vanligt jobb, orkade gå upp varje morgon.

Jag visste egentlig varför, mitt fel var min dåliga dygnsrytm, min dåliga struktur.

Varje natt lovade jag mig själv att ringa en läkare nästa dag.

Men morgon efter var symptomen alltid borta.

Vad skulle jag säga? Alla beskrivningar jag målade upp om natten, försvann som troll i ljuset nästa morgon.

”Jag måste röra på benen, och när jag rör på benen kan jag inte sova. Om jag inte rör på benen så blir det nästan en typ utav kramp, bara att det inte är kramp, det känns annorlunda.”

Inte kunde jag väl ringa till läkaren och säga något sådant.


Depressioner och självmordstankar är vanliga eftersom situationen tycks outhärdlig. Outhärdlig på så vis att ingen förstår den drabbades situation. Sjukvården tror ofta inte på patienten eftersom patienten kan ha svårt att förklara sitt problem på ett lättförklarligt sätt.

En annan viktig faktor är när WED/RLS-drabbades sömnstörningar skapar trötthet på dagen och då blir deprimerad för att vederbörande inte tror sig klara av att arbeta och försörja familjen. När båda dessa skäl träffar varandra kan det bli kris. Speciellt om den drabbade inte får rätt sorts hjälp när de besöker sin läkare, beroende på att denne ofta inte känner till sjukdomsbilden eller förordnar ett antidepressivt läkemedel, som kanske startar eller förstärker besvären.

WED förbundet


Jag körde mig själv rakt i en vägg, fortfarande fattade jag inte varför.

Flytten till Sverige.

Livet skulle bli lugnare, ingen inackorderingar, ingen ridskola.

Jag ville bygga upp en ny livskraftig hästverksamhet men jag hade ingen energi.

Korthuset hade rasat. WED symptomen rasade varje natt. Jag var permanent trött och med skuldkänslor.

När andra var vakna var jag vaken. När andra sov var jag också vaken.

Om smärtorna i tillägg till att vara mer frekventa också var starkare eller om det var så att min tolerans för denna typ av smärta hade sjunkit vet jag inte, jag orkade inte längre prova komma till ro, jag tappade vikt och var utmattad.

Nattänglarna

När andra sov byggde jag datorer, jag spelade online spel, ett tag hade jag en av de högst rankade karaktärerna inom wow EU.

De andra spelarna levde på natten. Så som jag gjorde. De dömde mig inte för att jag inte sov, dömde mig inte så som jag själv gjorde.

De behövde mig på ett sätt man bara kan förstå om man har varit i den världen. De var mina vänner. De fick mig att känna mig normal, även om det bara var någon timme.

En annan ting jag gjorde på nätterna var att googla. Jag googlade symptom, knäsmärtor, ME, fibromyalgi. Jag googlade allt. Frenetiskt. Som om mitt liv hängde på det. Som en cancerpatient som letar livräddande behandlingar.


Restless Legs.

Det stämde. Allt stämde. Jag var inte ensam. Det fantes hjälp. Sjukdomen var obotlig och kronisk, men det fanns mediciner.

Jag berättade för familjen. Lite tveksamt skratt.

”Restless legs passar bra på dig som springer hela tiden!”

Jag ger mig inte. Inte nu. Ringer vårdcentralen för att få en läkartid. Jag får vänta i 3 veckor, de anser det inte akut, men äntligen är dagen där.

Jag är livrädd för att inte bli tagen på allvar. Det här ögonblicket.

I över 20 år har jag förberedd mig på det här samtalet. Har med mig utskrifter och papper från WED/restless legs föreningens hemsida.

”Inte kan du ställa diagnos själv!”

”Man skall inte googla symptom!”

Han tittar inte ens på pappren jag har med mig.

Jag går därifrån med ett recept på betablockerare och atarax.

”För att lugna nerverna”.

Jag gråt i bilen på väg hem.

När det är som mörkast är gryningen nära

Det går nått år.

Jag bestämmer mig för att prova igen.

Ny läkare på vårdcentralen. Ny taktik. Jag har med mig pappren, men istället för att nämna Google ger jag honom pappren. ”Jag har dessa symptom och jag behöver hjälp”

Jag går därifrån med ett nytt liv i handen. Ett nytt liv i en liten ask. På asken står det Sifrol.

Ett nytt liv börjar verkligen. Mina symptom är borta till 90%, jag sover om nätterna. Gradvis lär jag känna livet som det borde vara.

Jag är konfunderat över att ”halva dygnet” plötsligt försvinner i sömn. Så få vakna timmar ”vanliga” människor har.

Hästverksamheten skjuter fart, resultat börjar komma på ultraloppen.

Jag är tryggare och starkare på alla sätt.

Att åka iväg, att springa lopp eller träna på nya ställen. Känna att man lever, andas och är glad. Jag är tacksam för varje dag.

Lite ligger det dock i bakhuvudet att det är starka mediciner jag går på. Även om de är godkända för WED, är det egentlig en medicin mot parkinson.

Listan med biverkningar är lång. Över tid kommer de tappa effekt. Redan ligger jag på maxdos.

Redan känner jag att symptomen börjar lite tidigare på kvällen.

Alternativ medicin orkar jag inte prova på mera, jag har hoppats så många gånger, lika många gånger har jag blivit besviken.

Flera produkter än jag kan räkna. Människor, som med bästa vilja, men utan egentlig kunskap om min sjukdom har berättat för mig hur den skall botas.

Jag orkar inte hellre kämpa mer med vårdcentralen.

Jag ringde dit för att få tagit blodprov, låga järnvärden är en trigger för WED, och efter HB mätningar på gränsen till anemi, tyckte jag det vore smart att få kollat mitt järn. ”Det kan du inte säga själv att du vill ha, en läkare måste ordinera blodprov”

”Helt ok, kan vi sätta upp en läkartid då?”



Jag gjorde aldrig det.

Jag trycker bort tankarna på detta så gott det går. Det fungerar ju ändå hyfsat nu.

2018

Jag skall springa ett ultralopp i Frankrike. Jag behöver en läkarattest. Ringer vårdcentralen och frågar hur vi gör detta.

”Sådant gör vi inte.” är svaret,”Du får kontakta din norska läkare.”

Jag har bott i Sverige i över 12 år. Jag har ingen norsk läkare.

Jag hittar en privatläkare. Att han var norsk var endast ett tillfälle. Men så blev det.

Andreas Bjørang

Andreas och hans team visar sig vara mycket tillmötesgående.

Jag får min läkarattest, och också blodprov. Jag får B12 sprutor och en känsla av trygghet. Någon som tar mig på allvar.

WED pratar vi inte så mycket om, jag hoppas lite att b12 sprutorna skall hjälpa, men jag vet bättre än att ge mig själv falska förhoppningar.

B12 sprutorna hjälper iallafall definitivt på mitt löptempo.

2019

Ett samtal med en vän, som också är en förebild för mig.

Reima Hartikainen.

Jag har bekymmer med mitt energiintag på lopp, frågar honom om råd. Han sade till mig att skriva matdagbok i dagarna innan lopp, så att jag kunde gå tillbaka och jämföra sen.

Jag följer hans råd, jag drar också fram gamla skolböcker, räknar på energi och vätskeintag.

Frågorna om mina låga blodvärden dyker upp i bakhuvudet igen.

Varför tar jag inte upp järn och b12 som jag borde? Är det annat som jag inte tar upp?

Nått ännu längre bak i huvudet kittlas lite, men jag får inte tag på det.

Sen finns det bara där.

Celiaki. Eller glutenintolerans.

Min syster har celiaki. Celiaki är en autoimmun sjukdom.

Autoimmuna sjukdomar går ofta i familjer. Min pappa har lupus, min moster MS.

Det här är inte alls långsökt.

Anemi är ett vanligt symptom när man inte tål gluten, tunntarmen fungerar inte riktigt som den skall med upptag av näringsämnen.

Det snurrar i huvudet, låga järnvärden, WED trigger.. Kan det även vara så att Celiaki kan ge WED?

Jag har hoppats så många gånger, blivit besviken lika många, men lik en guldgrävare som har gett upp, och plötsligt ser nått som glimmar ger jag mig på detta hopp med full styrka.

Med skakiga fingrar skriver jag in ”celiac Disease + restless legs” i Googles sökfält.

Jag ringer läkare Andreas Bjørang.

Berättar om min syster och mina tankar kring detta.

Han tar mig på allvar, ställer frågor.

Jag får en läkartid 3 veckor senare. Fram tills dess skall jag äta strikt glutenfritt samt vara försiktig med laktos.

Jag är noga med min matdagbok.

Första dagen händer inget.

Andra kvällen kommer inte mina WED symptom på kvällen som dom brukar.

Jag vågar knappt andas. Helt tillfälligt tänker jag.

Det är det inte. Nästa kväll händer det samma.

Jag plockar bort 1/3 av Sifrol dosen. Inga symptom.

”Det här händer inte” tänker jag. Men det gör ju det.

Varför så snabbt? Det tar lång tid för tunntarmen att läka.

Inte borde det vara bättre redan? Det är bättre.

Medaljens baksida. Eller avgiftnings symptom?

Dag 4 tar jag tåget till Göteborg, rekar bana till Aktivitus trailrun, ett 16 mils lopp jag skall springa 3 veckor senare.

Springer iväg på lätta fötter. Ett tag. Efter bara 2 mil känns bena som jag har sprungit 16.

Alla muskler gör ont. Tung ryggsäck. Jag är inte van att bära så tungt.

På tåget på väg hem har jag riktigt ont, musklerna hoppar och krampar. Även i axlarna. ”Tung rygga”säger jag till mig själv.

Nått i bakhuvudet säger att det här är ingen vanlig trötthet, men det ignorerar jag.

I veckan som följer går mina vanliga pass bra, relativt korta pass.

WEDsymptomen är minimala, jag sover bra, men känner mig tung i kroppen. Slö.

Dag 10

Jag åker till Göteborg igen för att springa ett 6 timmars lopp som träningspass.

Igen känns kroppen fin från början. Efter ca 2 timmar får jag ont igen. Inga skadekänningar, det känns bara som att alla muskler är antigen uttröttade eller väldigt spända.

Lite som at springa med konstant motstånd. Bara att jag inte vet vad som skapar motståndet.

Jag springer 3 timmar. Sen får det vara. Det är inte konstruktivt att fortsätta.

På väg hem hoppar musklerna som om dom skulle vara kopplade till en TENS apparat.

12 dagar till mitt läkarbesök.

13 dagar till 100 miles loppet.

Det känns som om mina förutsättningar för att lyckas i det loppet börjar bli försvinnande små.

Det känns också som en återvändsgränd.

Det finns ingen väg tillbaka nu. Jag måste fortsätta. Jag måste ge mig själv och min kropp en chans till att läka.

Jag kommer stå på startlinjen i ATR 100 Miles.

Själva det att lyckas ställs i ett lite annat ljus just nu. Kommer min kropp vara redo? Det vet jag inte.

Kanske mina muskler säger stopp igen.

Kanske står jag fastfrusen nån stans ute i skogen som ett troll som har blivit till sten i första solljuset.

Vit då att jag kommer komma tillbaka. Jag tar mig genom det här, och jag kommer landa på fötter.

To be continued..

3 kommentarer till inlägget

Oldboy
1952 • Danderyd
#1
16 april 2019 - 23:24
Intressant att läsa din historia!
Min far hade kanske det här, eller nåt liknande - vid 65+ fick han en diagnos,tror det kallades meralgia parestatica men det var ju bara en benämning. En läkare på en vårdcentral var den som till sist satte namn på det " Jag har misstänkt att jag har det själv var hans förklaring till att han kunde nåt som diverse specialister inte kunnat sätta fingret på. I alla fall tog min far långa cykelturer på nattkröken, annars fick han ont i benen, det hade varit så sedan tonåren. Sedan han träffade den här läkaren åt ha B12-vitaminer och det blev i alla fall bättre. Han hade knappast anemi eller celiaki, arbetade mycket i sin skog efter pensioneringen.
1979 • Växjö
#2
17 april 2019 - 13:15
Tack för att du delar med dig. Jag önskar att du får precis den hjälp du behöver. Fantastiskt om du hittat vad som felar dig, äntligen.
0 •
#3
8 maj 2019 - 09:11
The quote, health is wealth is absolutely correct. Because health is the thing. https://www.tutorshelponline.com/do-my-homework which should be good any time if you are not healthy so you lose interest in anything. You don't want to do anything at all no matter how much money do you have it would be useless if you are not healthy.
Vill du kommentera det här blogginlägget?
Registrera dig eller logga in här ovanför.